La storia del piccolo Mattia: una storia difficile ma soprattutto storia d’amore

Quando una coppia aspetta il proprio bambino si trova spesso a immaginarlo, a chiedersi come saranno i suoi occhi, da chi avrà preso la forma del nasino per poi concludere che l’unica cosa davvero importante è che sia un bambino sano. Anche Jessica e Davide hanno vissuto il momento dell’attesa, per nove lunghi mesi il loro unico pensiero è stato quello di conoscere il loro piccolo Mattia.

 

Il momento è poi finalmente arrivato, Mattia è nato il 29 settembre del 2004 ma purtroppo Mattia è nato morto.

 

Dopo 40 interminabili minuti in cui i medici hanno tentato tutto il possibile, il cuore del piccolo Mattia ha cominciato a battere. Per fortuna Mattia è vivo e oggi ha 6anni. Purtroppo però quei 40 minuti in assenza di vita hanno avuto delle  gravi conseguenze sulla sua salute, Mattia infatti è affetto da tetraparesi spastica, epilessia e dalla Sindrome di West, una malattia rara che conta un caso su 150mila bambini.

 

A raccontarmi questa storia è stato Davide, il papà di Mattia. Lui e sua moglie Jessica da sei anni concentrano tutto il loro impegno nella ricerca di nuove cure che possano aiutare a conquistare per il loro bambino quella che dovrebbe essere un diritto di tutti i bambini del mondo, una vita “normale”. Il desiderio di due genitori di curare il loro figlio malato purtroppo troppo spesso si scontra con la realtà che è fatta di mancanza di fondi, di troppa burocrazia e di aiuti da parte dello Stato che risultano insufficienti.

 

È anche questo il motivo per cui Davide e Jessica hanno scelto di condividere la loro storia e da sei anni le cure a cui sono riusciti a far sottopporre Mattia sono state il risultato della solidarietà della gente che è venuta a conoscenza della loro storia. Davide mi ha raccontato che Mattia ha bisogno di un tipo di riabilitazione intensiva che qui in Italia non sono in grado di garantirgli, per questo per molti mesi hanno vissuto in America e in Slovacchia dove grazie a una nuova cura naturale  il bambino non ha più attacchi di epilissia, peccato che questa cura costi 15mila euro a ciclo.

 

Ho chiesto a questo papà che tipo di vita riesce a condurre Mattia oggi, lui mi ha risposto così: ” Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci”. La voce di Davide è quella di chi racconta grandi traguardi raggiunti, perché, benchè possa risultare difficile crederlo, riuscire ad accendere e spegnere la luce per Mattia è un grande traguardo.

 

Sono stati organizzati numerosi eventi per sostenere Mattia e la sua famiglia e altri sono in programma: il 22 maggio è tenuta a Belpasso in provincia di Catania, la festa di Primavera che quest’anno ha per titolo “il risveglio delle coscienze”, sono stati proiettati dei video di Mattia che tra l’altro è stato presente all’evento. Davide mi ha poi parlato di un’altra importante iniziativa: ” a fine mese uscirà il nostro libro, “il dono più grande” a cura della casa editrice Perciballi. Il libro si può anche prenotare tramite il nostro sito internet e la nostra pagina facebook “Mattia ha bisogno di te”

 

Mattia e i suoi genitori sono andati avanti grazie alla solidarietà di tante persone e troppo spesso si sono trovati a combattere la diffidenza della gente, diffidenza che può anche essere giustificata dal fatto che al mondo c’è davvero chi è in grado di lucrare sulla malattia (vera o presunta) del proprio figlio. Questa però non deve essere una giustificazione per chiudere gli occhi e voltare lo sguardo da un’altra parte di fronte a storie di sofferenza vera che ci possono dare la possibilità di diventare persone migliori e di renderci complici di piccoli miracoli quotidiani come il ritrovato sorriso di un bambino speciale… come Mattia.

 

Giovanna Di Pietro