Bambini Down. Discriminati già prima di nascere.

È di pochi giorni fa la notizia di una bambina down esclusa dalla foto di classe. Un blog di una mamma coraggiosa e innamorata invece parla della gioia di avere una figlia down.

DISCRIMINAZIONE. La bimba continuava a muoversi troppo e la foto di classe non veniva bene. Le maestre hanno pensato bene di toglierla dal gruppo e fare una foto senza di lei. Questa storia assurda accaduta a Senise, provincia di Potenza, lascia l’amaro in bocca. Ancor più quando si scopre che la bimba poco tranquilla è Down..

REAZIONI  Il paese a sud della Basilicata è rimasto molto colpito da quanto accaduto. Il sindaco Giuseppe Castronuovo, è certo che la discriminazione non c’entri. “Una leggerezza che doveva essere evitata“, ha dichiarato, “non un tentativo di discriminazione, peraltro nei confronti di una bambina che è stata sempre tutelata dalla scuola e integrata in tutte le attività, dalle recite di fine anno a quelle natalizie“.

Sembrerebbe che la decisione di ripetere la foto il giorno dopo sia stata presa a causa della macchina digitale usata, fornita da una maestra e che non poteva garantire la qualità della foto, per via del continuo muoversi della bambina.

Lunedì verrà presentata anche un’ interrogazione parlamentare da parte del deputato Pd Ermete Realacci e il ministro per le pari opportunità, Mara Carfagna ha espresso solidarietà alla famiglia delle piccola down.

Fin qui il fatto. Ma come ci poniamo tutti noi nei confronti del diverso? in particolare dei Down?

PRIMA DI NASCERE. Se ci si sofferma un attimo e si approfondisce il problema si scopre che i Down sono discriminati ancor prima di nascere. Nonostante le moltissime gravidanze in età avanzata, e che avrebbero dovuto determinare un incremento di bambini down, in realtà i bambini down diminuiscono sempre più.

E non si tratta di sensazioni, ma di dati che emergono dalle pur poche indagini scientifiche condotte sull’argomento, come documenta un articolo pubblicato il 26 ottobre del 2009 dal British Medical Journal (Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register) che indica come oltremanica nell’arco di vent’anni siano leggermente diminuite (meno 1 per cento) le nascite di bambini con sindrome di Down, mentre l’aumento dell’età materna ne faceva prevedere un incremento significativo (più 48 per cento): a essere aumentati altrettanto sono stati i test prenatali. E anche in Europa, secondo un’indagine del 2003, veniva indicato un calo nei nati tra il 1975 e il 1999 statisticamente significativo. In Italia l’incidenza dei bambini con SD è di circa 1 ogni 1000-1200 nati – secondo diverse valutazioni – cioè 500-600 bambini l’anno.

Analoghi risultati ha ottenuto una ricerca condotta nel 2003 da Daniela Pierannunzio, Pierpaolo Mastroiacovo, Piero Giorgi e Gian Luca Di Tanna che ha preso in esame i dati relativi a 31 registri internazionali delle malformazioni congenite raccolti dall’International Clearinghouse for Births Defects monitoring Systems nel periodo tra 1974 e 2000. I risultati generali indicano che la prevalenza alla nascita totale è pari a 9,07 per 10mila nascite con un calo nel corso degli anni statisticamente significativo. In particolare si passa da 16,10 bambini con SD ogni 10mila nati nel 1975 a 6,09 nel 1999: un risultato «dovuto al corrispondente aumento di interruzioni di gravidanza a sua volta dovuto alla diffusione generalizzata della diagnosi prenatale», come l’amiocentesi.

Il test prenatale, utilissimo per riconoscere malattie e curarle prontamente, nel caso dei bimbi down pone anche i genitori davanti alla terribile scelta se tenere o meno il proprio bambino. I pregiudizi e la paura del diverso purtroppo condizionano tante persone, che si spaventano e pensano di non essere in grado di affrontare una prova così dura. In tanti casi le famiglie vengono lasciate sole con in mano una diagnosi infausta sulla salute del nascituro. E viene fatta ricadere interamente sulle donne il peso di una decisione che le segnerà per tutta la vita. Spesso è proprio il personale sanitario che spinge all’aborto. Quasi fancendo sentire fuori dalle logiche di convenienza una mamma che invece pensi di continuare la gravidanza, malgrado tutto.

MAMME CORAGGIOSE. Nonostante tutto tante mamme resistono. Infatti il 30 % sfugge ai controlli. Sono le donne, che non accettano lo screening. Che non si sottopone a un esame che è già quasi verdetto. O che alla terribile notizia della malattia del figlio sceglie di tenerlo.

Una di queste mamme si chiama Kelle Hampton ed ha aperto un blog il 29 gennaio 2010 quando è nata Nella Cordelia la sua bimba affetta dalla Sindrome di Down.

Racconta così la sua vita insieme alla bambina. Racconta Kelle ricordando la prima volta che ha visto Nella: “La guardai, e vidi che mi fissava e mi chiedeva disperata: amami, amami, so che non sono quello che ti aspettavi, ma amami. Fu un attimo, ed ero già persa per lei”.

Kelle ha come hobby la fotografia. Con le foto riesce ad esprimere un sentimento che è una vera e propria provocazione: “Down è bello”

Senza nascondersi dietro le difficoltà della vita e senza minimizzare le sofferenze.

Ogni donna ha il diritto di non essere lasciata sola quando riceve una notizia infausta dallo screening prenatale. Ogni donna si merita l’appoggio di chi le sta accanto per far sì che non si senta messa al muro e senza vie d’uscita.

Guardando le foto di Kelle e della sua bambina, la forza di combattere per i nostri figli può aumentare e, molto probabilmente, diventare coraggio.

Paola Totaro